16 stycznia 2010

Pomoc dla Stasia

Kochani moi - potrzebna jest Wasza pomoc.
Poniżej przeczytacie historię małego Stasia. Jego mamę znam z forum chustowego (chusty.info). Staś jest w wieku mojego Fabianka. I bardzo, bardzo potrzebuje naszego wsparcia. Ja swój 1% przekażę na jego leczenie i terapię i Was również o to proszę w imieniu swoim i jego mamy:

"Kochane dziewczyny zwracamy się do Was z gorącą prośbą o 1% podatku przekazany na leczenie i rechabilitację mojego synka.

Staś urodził się 29.11.2007 r w 39 tygodniu przez cc z powodu hipotrofii. Przyszedł na świat z wrodzonym zapaleniem płuc, powikłanym odmą opłucnową praostronną, z niedoczynnością tarczycy. W pierwszej dobie życia został przetransportowany na OIOM w stanie b. cięzkim - opis z karty wypisowej wskazuje, że dziecko zabrano już wychłodzone, sine, natlenowanie krwi było nieoznaczalne... Doszło wtedy do niedotelenienia mózgu, z którego konsekwencjami zmagamy się do dziś.

W czasie półtoramiesięcznego pobytu w szpitalu Staś przeszedł jeszcze bardzo cieżką zółtaczkę z niebezpiecznie wysokim poziomem bilirubiny, która zakończyła się transfuzją krwi. Cieżka uogóniona infekcja zaskutkowała zapaleniem opon mózgowych Był też leczony immunoglobuliną, gdyz jego organizm był tak słaby, że zaszło podejrzenie zajęcia męśnia sercowego w przebiegu infekcji.
Kilkakrotnie zamykano drenaż jamy opłucnowej i znów zakładano, niestety bez efektu, gdyż płuca były bardzo słabe i nie chciały podjąc pracy. Przez cały ten czas Staś był zaintubowany i znajdował się w stanie śpiączki farmakologicznej. Stabilizacja stanu przyszła przed Świętami, więc nasze pierwsze wspólne święta spędziliśmy na Patologii Noworodka, gdzie leczono zapalenie opon. No ale już chociaż nie na OIOM-ie...

Teraz relacja foto.

To pierwsze zdjecie Stasia, robione komórka przez mojego męża, zaraz po narodzinach, jeszcze w pierwszym szpitalu.
Ja ze względu na komplikacje po cc, niestety Stasia zobaczyłam dopiero po 5 dniach.


A to tego samego dnia wieczorem, już na OIOM-ie. Jak patrzę teraz na nie, to mnie po prostu ściśka :(


To już Bida mała na patologii.


Dziś wyglądamy na szczęście trochę lepiej :)


Ale jeszcze dość niepewnie patrzymy w przyszłość.


W efekcie ww. problemów natury zdrowotnej syn od początku swojego życia znajduje się pod opieką szeregu specjalistów:

neurolog - w wyniku niedotlenienia oraz zapalenia opon mózgowo-rdzeniowych: małogłowie, niedowład połowiczy,opóźnienie w rozwoju psychoruchowym, podejrzenie zaniku móżdżku,
logopeda/surdologopeda - duże opóźnienie rozwoju mowy (syn dopiero niedawno zaczął wymawiać pierwsze sylaby), niedosłuch,
psycholog - nadpobudliwość psychoruchowa, cechy autystyczne
terapeuta SI - zaburzenia integracji sensorycznej,
endokrynolog - niedoczynność tarczycy,
pulmonolog - trzykrotne zapalenie płuc leczone szpitalnie, podejrzenie rozdęcia płuc
gastrolog - niskie przyrosty wagi, nietolerancje pokarmowe, diagnostyka celiakii,
alergolog – azs, alergia pokarmowa,
poradnia metaboliczna - zaburzona gospodarka wapniowo-fosforowa, małe ciemiączko, słaby przyrost głowy,
immunolog - obserwacja w kierunku niedoborów odporności,
genetyk- czekamy na badania genetyczne
audiolog/laryngolog - od półtora roku utrzymujacy się niedosłuch w przebiegu przewlekłego wysiękowo- zarostowego zapalenia ucha środkowego z destrukcją błony bębenkowej (odbyła się dopiero operacja jednego ucha).
Kilka razy w roku odwiedzamy też kardiologa i okulistę.

Wobec powyższego dla syna codziennością stały się wizyty u wielu lekarzy, które odbywają się bardzo często prywatnie ze względu na odległe terminy wizyt na nfz, a także terapie: logopedyczna, psychologiczna, SI, psychomotoryka, logorytmika a przede wszystkim rehabilitacja ruchowa.
Za radą neurologa od 4. do 19. miesiąca życia Staś był rehabilitowany metodą Voyty w Centrum Fizjoterapii i Wspomagania Rozwoju Manus Medica (prywatnie), początkowo tylko ruchowo. Jednak ze względu na znaczny koszt tej terapii (aktualnie potrzebne są przynajmniej 4 wizyty tygodniowo, jest to absolutne minimum - rehabilitant, logopeda, psycholog, SI, z których każda to koszt 80-85 zł co daje ok 1200 zł/mies.), nie możemy uczestniczyć tam we wszytkich zajęciach.
Nie wspominając już o turnusach rehabilitacyjnych, których nasz synek powinien mieć kilka w ciągu roku, koszt jednego to ok 3000...

Do tego dochodzą koszty prywatnych wizyt u lekarzy, dojazdu do placówek, benzyny, a także koszty wielu leków, które Staś przyjmuje na stałe (alergia, azs, niedoczynność tarczycy, odporność) oraz okresowo (praktycznie co 3 tygodnie jest chory), a także zakup drobnych sprzętów rehabilitacyjnych i pomocy do terapii w domu (piłka do rehabilitacji, przyrządy do masażu, wibrator logopedyczny itd.). Ponadto syn wymaga specjalnej diety i suplementacji, bardziej kosztownej niż dieta dziecka zdrowego.

Dodatkowe koszty stanowią ciagłe badania specjalistyczne ( tylko najbliższe to: celiakia, testy alergologiczne, ABR, rezonans głowy, tomografia płuc, EEG) .
Dodatkowo w ostatnim czasie u syna zaistniało podejrzenie autyzmu, konieczna jest diagnoza i terapia w specjalistycznym ośrodku, która prywatnie jest bardzo, bardzo droga.

Ciągle zachodzi tez obawa, że drugie uszko ze względu na długie terminy (22 miesiące) trzeba będzie operować prywatnie. Koszt to około 11.000.

Będziemy Wam wdzięczni z całego serca...i juz teraz- DZIĘKUJEMY Wszystkim, którzy nas wsparli jakiegokolwiek rodzaju pomocą.

________________________________________

Jeżeli chcesz pomóc w rehabilitacji i leczeniu mojego synka przekaż 1% podatku na konto Fundacji Zdążyć z Pomocą.

Wpisując w zeznaniu podatkowym:

1. Nazwa OPP:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" ul.Łomiańska 5,01-685 Warszawa

2. Nr KRS:
0000037904

3. W części: "Informacje uzupełniające, cel szczegółowy 1%"
czyli odpowiednio w:
PIT-37 poz.128
PIT-38 poz.62
PIT- 39 poz.55
PIT-28 poz.133
PIT-36 poz.309
PIT-36L poz.109
należy wpisać: POMOC DLA STANISŁAW PRZEMYSŁAW URBAN

4. w pole 127 WPISZCIE KONIECZNIE SWOJE DANE,ŻEBYŚMY WIEDZIELI KOMU DZIĘKOWAĆ.

(po wypełnieniu PITa proszę Was bardzo o przesłanie informacji o przekazaniu 1% na meila: tas2@onet.pl wraz z danymi wpłacającego.)

tu można zobaczyć WZÓR ( PIT 37)
http://www.dzieciom.pl/images/pit37.jpg

Uwaga! nie wpisujemy nigdzie nr konta.

Indywidualne darowizny:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
nr konta: 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
tytułem: darowizna dla Urban Stanisław Przemysław

(po wpłacie proszę o przesłanie potwierdzenia na meila: tas2@onet.pl)


KOCHANI ZA OKAZANĄ POMOC SERDECZNIE DZIĘKUJEMY !
Agnieszka, Przemek i TaśTaś
"